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                                                    来源:中博娱乐-欢迎您
                                                    发稿时间:2020-06-04 05:18:05

                                                    吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                    每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                    程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                    不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                    这起因代购、销售印度仿制抗癌药引发的刑案,因与电影《我不是药神》情节相似,被称之为连云港“药神案”。

                                                    虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                    她立即站起来,动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。

                                                    很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                    医生曾说,SMA患儿一般活不过2岁,但萌萌凭着远超年龄的坚毅和拼了命的爸妈,已经过了4岁生日。

                                                    “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”