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                                              来源:凤凰国际彩票app-推荐
                                              发稿时间:2020-06-02 23:29:38

                                              程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。

                                              每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                              脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                              “虽然说起来感觉被骗挺傻的,但整个诈骗的过程是有套路的,我当时就在对方一步步的引导下,才最终放松了警惕。”姜某总结后发现,刷单诈骗的套路是广撒网,通过各种社交平台发布广告,打着“高薪”“轻松”的旗号引诱别人上钩。让对方按要求在其提供的网店内购买物品,成功后不仅退还本金,还会支付小额佣金,让对方尝到点甜头,博取信任。

                                              据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                              “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里佩服!”

                                              不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                              6月2日0时至24时,无新增报告本地确诊病例、疑似病例和无症状感染者。截至6月2日24时,累计报告本地确诊病例420例(核增2月24日确诊病例1例),累计出院410例(含该核增病例),在院1例,累计死亡9例。

                                              去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                              吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。